张海迪在中国残联第六届主席团第四次全体会议上的讲话
亲爱的同志们：
你们好！
转眼又是一年，我十分珍惜一年一度的主席团会议，珍惜和大家共同研究讨论工作的机会。这一年，残疾人事业又有了新的发展。这些进步是大家共同推动的结果。特别是“两项补贴”制度的建立，给予了残疾人最实在的帮助。我们调研时看到残疾人领到了补贴，心里真为他们感到高兴。我也感到欣慰。推动残疾人事业建立好的制度保障，为千家万户排忧解难，这是各级残联组织存在的重要意义。
这一年，主席团工作繁重，各位副主席和各位委员都为推动残疾人事业进步做出了努力。鲁勇和先德两位副主席工作繁忙又辛苦，推动完成了一些大事。志军副主席和盲协经过艰苦努力，将盲人按摩纳入《中医药法》，依法保障盲人就业。再军副主席团结和凝聚着很多聋人朋友，帮他们解决了很多困难和问题。晓明副主席一直关心残疾儿童的康复和教育，他已经调任教育部副部长，希望继续关注残疾人事业发展。悦勤副主席在精神疾病研究方面不断突破，她还当选了康复国际健康与功能委员会主席。德培副主席工作繁忙，还和我一起为推动建设康复大学去青岛调研，提出了重要的建议。新宪副主席调研了残疾人特殊教育，并在全国政协双周协商座谈会上作发言。乃坤副主席在基金会不断推出新的活动，募集款项帮助残疾人。世明副主席去上海做了肢残人的分类工作，很有意义。各位主席团委员都在各自的工作岗位上不辞辛苦，努力奉献。在此，我向大家表示衷心的感谢！
2016年，党中央、国务院对残疾人事业给予了更多的关注和支持。习近平总书记在唐山截瘫病院看望残疾人时说，中国现在有几千万残疾人，2020年全面建成小康社会，残疾人一个都不能少。今年3月18日，总书记在中南海听取冬奥会和冬残奥会组委会工作汇报，我向总书记做了工作汇报，总书记对冬残奥会充满关切，他还关心盲人运动员能够参加什么项目。7月，我出席全国卫生与健康大会，强烈感受到党中央对人民健康，特别是对残疾人的关切之情。总书记特别强调，努力实现残疾人“人人享有康复服务”的目标。李克强总理在很多会议上都谈到残疾人，就在不久前的经济工作会议上，克强总理再一次指出，要做好康复护理等工作，并且强调要加强辅助器具的研发生产，让老人和残疾人生活更有质量。
我在中国残联工作八年了，亲身感受到党中央、国务院对残疾人事业的重视和支持。我看过很多中央领导同志对残疾人工作的批示，比如，克强总理批示，要关心贫困残疾儿童。延东副总理针对残疾儿童特殊教育作过很多批示，她对康复大学建设非常关心，直接推动这件事列入国家“十三五”规划纲要。王勇国务委员的每一个讲话和批示也都是情真意切。正是因为这些关心支持，我们的事业才有了更大的发展，残疾人才得到了更多的帮助。
今年，我们的主要工作还是怎样推动保障残疾人民生，这是中国残联主席团把握的大方向。在这个基础上，我们实现了一些目标，比如，残疾人保障服务重点项目纳入国家“十三五”规划和基本公共服务规划，国务院印发了《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》，国务院残工委召开第五次全国残疾人事业工作会议，对“十三五”加快残疾人小康进程工作作了部署，残疾人权益保障写入《国家人权行动计划(2016-2020年)》和《中国的减贫行动与人权进步》等白皮书。这些进展对今后一个时期推动残联各项工作都是强有力的保障。此外，中国残联积极开展与国际组织的交流与合作，在北京举办纪念联合国《残疾人权利公约》通过十周年纪念大会，参加联合国人权理事会社会论坛并发言，出席康复国际世界大会，多角度地宣传中国残疾人事业发展成就。
这些年，我总在想怎么才能做好残疾人工作，我认为，作为人民团体，中国残联最重要的工作是呼吁党和政府为保障残疾人民生做好顶层设计。比如，要把残疾人事业列入国民经济和社会发展的规划，只有建立制度，残疾人才能得到长久可靠的保障。残联组织则要根据国家的总体规划和制度设计，做好残疾人民生保障的底层设计。什么叫底层设计？就是残疾人组织要深入基层，到残疾人身边去，到那些透风漏雨的屋里去，到他们躺了一年又一年的炕头去，要到最贫困的残疾人家里去，真正了解残疾人的状况，根据这些残疾人的生活状况和困境，为他们做底层设计，看看他们有什么困难，缺少什么，需要什么。要设计方案，帮助他们摆脱贫困，得到康复的机会，最大限度地减轻家庭的负担，让他们在2020年过上小康生活。底层设计是一项艰巨的任务。怎样才能帮助残疾人不掉队，各级残联应该怎么做？对于这些问题，我谈几点想法。
一、牢记代表、服务、管理的职能，更好地维护残疾人权益
近年来，残疾人事业快速发展，残疾人的生活状况得到明显改善。20多年前，我来参加中国残联的会议，很多残疾人基本上还是小学文化水平，大学毕业是很稀罕的。那时候坐的轮椅也很笨重，很多人甚至都没听说过电动轮椅。还有一些残疾人使用的辅助器具都是木头做的。那时候大家讨论最多的问题，就是希望残疾人能够上学，能够有工作。几乎没有人谈到残疾人应该得到康复服务，也很少有人谈到残疾人怎样摆脱贫困。那时候很多残疾人的发言内容都是个人化的，都是说自己怎样残疾到怎样自强自立。而今天大家讨论的是残疾人事业的发展，是为残疾人的权益保障而呼吁。我们把脱贫放在重要的位置上，也把康复、教育、就业作为重要的工作。现在很多残疾人已经解决了温饱问题，我们要做的是怎样提高他们的生活质量和水平。我们要表达他们的需求和愿望，把最好的服务送到他们身边。
我们常说，要为残疾人办实事，什么是实事？比如，推动建立可靠的保障制度，这就是为残疾人提供根本性的帮助。中国残联的责任，就是从国家层面，推动建立全国范围的、有益于残疾人的政策法规和制度保障。同时开展专项调查、建立大数据、推动建设康复大学这样全局性的工作，为各省区市和地方残联开展工作创造更有利的条件。地方残联也要积极向当地党委、政府呼吁，结合当地实际，出台更多的好政策，主动开展形式多样，有利于改善残疾人生活条件的工作，这样才能建立覆盖全国的残疾人权益保障网络，这才是真正履行代表、服务、管理的职能。
帮助残疾人脱贫是我们当前最紧迫、最艰巨的任务和义不容辞的责任。到2020年还有4年时间，而现在832个全国集中连片特殊困难县（市）及国家扶贫开发工作重点县，已经建档立卡的贫困残疾人就有413万，这还不包括其他贫困地区的残疾人，也不包括城市、城乡结合部的贫困残疾人。要使这400多万残疾人脱贫，是非常艰巨的任务。上个月，我看到一份领导同志批来的文件，反映一些地方残疾儿童家庭因残致贫的情况，有的家庭因为给孩子治疗和康复，陷入了绝对的困境，连起码的生活都保证不了。怎样才能脱贫，脱贫的标准又是什么？2020年是否能够如期脱贫？这对我们来讲都是很大的挑战。我们的扶贫工作一定要做到最基层，做到每一个贫困残疾人家庭，把他们纳入精准扶贫之中，保证他们能够享受国家的政策。
我想，要摆脱贫困，康复要优先。没有康复，残疾人就不能过上真正的好生活。康复可以改善残疾程度和状况，甚至让一部分人重新获得生活和就业的能力。我们一定要把康复作为重要的工作，帮助残疾人争取康复的时间和效果，康复是不能等待的事。
现在，各地的康复机构相继建立，有的规模很大，设施也很好。但是康复专业人才的配备远远不够，特别是高端专业人才还十分缺乏。因此，几年前，我就在国务院残工委会上提出建设康复大学的构想，中国残联这几年一直在积极呼吁和推动，这也得到相关部委的大力支持。今年，建设康复大学已经列入国家“十三五”规划和《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》。很多地方政府对建设康复大学也很关注，提出要在当地建设康复大学的愿望。这说明，大家都关心和支持残疾人的康复，都认识到生命完整和健康的重要性。我们的目标和理想是，要建成高起点、高水平、国际化的康复大学，推动康复事业向着更高的水平发展，这也是健康中国的重要内容。有了康复人才，就能为残疾人，尤其是残疾儿童提供更多抢救性康复的机会，只有康复才能使更多的残疾人获得新生和希望。
残疾人康复了，才能有更多受教育的机会。去年中国残联会同教育部实施了残疾人高考便利措施以来，今年又有9491名残疾考生考取大学。这是残疾人教育事业取得的重大进步。但是，残疾人受教育的问题还要持续关注，尤其是特殊教育。近年来，残疾儿童接受义务教育的普及率虽然有了提高，但还有很多适龄残疾儿童不能上学，孩子们的残疾情况不同，能够接受教育的条件也不一样。不是所有的残疾儿童都适合进学校，比如，一些脑瘫、脊髓损伤和重度肌无力的孩子，他们只能躺在床上，有的根本无法处理自己的生活，甚至需要护理。这样的残疾儿童才是需要特殊教育的。
我一直在想，特殊教育学校应该怎么办？融合教育最终是否能替代特殊教育？特殊教育是针对残疾儿童的特殊困难而采取的教育方法，包括与康复相结合的教育。今天，随着社会的进步，人们对残疾和残疾人有了新的认识，创建无障碍环境，让残疾人更好地融合社会才是美好的理想。因此，残疾人事业也要有新的发展理念，我们不能再把建设更多的特教学校作为目标，不能再把残疾孩子和健康孩子们隔离开，而是要努力创造一切条件，让残疾孩子像健康的孩子一样平等地接受教育，尽可能地完全融合社会。
特殊教育是一个历史阶段的需要，今天的特殊教育是一个过渡阶段。要用发展的眼光来看特殊教育，医学的进步正在减少致残的很多因素，比如一些致聋的药物，链霉素、庆大霉素等已经不再使用，因药致聋的人，特别是儿童的人数正在减少。而辅助器具的发展，使更多的听障孩子可以配置助听器或人工耳蜗，实现听力重建，所以，他们可以到普通学校上学，实现融合教育。特教学生人数减少是好事，也是必然，随着科技的发展，特教不再是特教，取而代之的将是融合教育。
残疾人实现了公平教育，就能获得更多的就业机会，受教育水平越高，文化和技术水平越高，就业的机会就越多。但目前残疾人就业还是一个很难解决的问题，也是世界性的难题。今年就业面临着严峻的形势，民政部取消福利企业资格认定，应届大学毕业生达700多万人，绝大多数是健康青年。所以，残疾人的就业竞争力将进一步受到挑战。我们要尽一切努力，为残疾人打通所有可能的就业渠道，让他们实现就业，改善处境。
我们要从新的角度，思考残疾人就业保障金的征收和使用。这些年我一直在想就业保障金的问题，也不断调研就业保障金的作用。保障金的管理还存在不少问题，缴纳保障金成了有的企业拒绝残疾人就业的挡箭牌。两年前，财政部等部门对就业保障金管理办法进行了修订，但我认为，仅是修订还不够，要从源头上解决问题。就业保障金是90年代中期的产物，对当时的残疾人就业起到过积极的作用，如今20年过去了，经济社会发生了很大的变化，残疾人就业问题已经上升为人权保障的内容，它成为一个需要很好地去研究的课题。领导同志关于就业保障金的问题也作过几次重要批示。这次会议，我希望同志们对就业保障金问题建言献策，争取为残疾人就业开辟更广阔的道路。
残疾人是最痛苦、最困难的人，对他们的痛苦和困难知道得越多，对他们的同情也就越深，当残疾人在我们心里成了牵挂，我们就成了他们的亲人，就会全心全意地为他们着想，也会千方百计帮助他们。这几天我心里有一种牵挂，它时时让我感到很沉重。前几天，我去丰台看望了一位重度残疾人，这位残疾人50岁，十年前患了运动神经细胞病，从家里的顶梁柱成了一个全身瘫痪的人，除了能眨眼睛，所有的功能都失去了，气管切开，还造了胃瘘。但是他保持着乐观的精神，当我看望他的时候，他不停地微笑。越是这样，我心里就越难过。我询问了他的家庭状况，除了治疗，请家政员每月就要6000元。假如没有同学朋友的帮助，真的很难维持。虽然他也得到了重度残疾人补贴，但对于这样的家庭来说，几百元钱只是杯水车薪。而这样的残疾人有成千上万。我们怎么才能让他们活得更有尊严，更有意义呢？我们要做的工作实在太多了，我想，我们一定要为这些残疾人做好底层设计，为他们现在和将来的康复、托养提供可行的方案。我们还要呼吁顶层设计，希望国家能够重视神经系统疾病的研究，并且建立重度残疾人的救助措施，同时也要呼吁社会和民间力量提供帮助。
前段时间，我请乃坤副主席为脊髓损伤的残疾人募捐尿不湿、护理垫等用品，希望给残疾人最实际的帮助。据不完全统计，全国脊髓损伤者有100多万人，这样的残疾人不仅身体瘫痪，还必须使用尿布等。有些贫困的残疾人常年躺在炕上，他们没有护理用品，有的只能睡在沙土里。而这些情况要是不深入残疾人家庭是绝对想象不到的。所以为他们送去护理用品应该是最贴心的服务。我们要创造性地开展工作，要不断学习和更新知识，提高服务能力，帮助残疾人改善生活条件，更好地履行代表、服务、管理的职能，这是残疾人事业的生命线。
二、残联组织要植根残疾人，以改革的精神建设一支好队伍
去年，中央召开了党的群团工作会议，指出新形势下群团组织建设必须保持和增强“政治性、先进性、群众性”，去除“机关化、行政化、贵族化、娱乐化”。我参加这个会议的时候曾想，为什么要召开这样的会议，正是因为群团组织出现了“四化”问题，脱离群众，高高在上。我们各级残联有没有这样的现象呢？这是值得深思的。残联是代表残疾人共同利益、全心全意为残疾人服务的人民团体。群众性是残联的根本特点。今天的社会环境给人的精神影响是多方面的。作为残疾人工作者，一定要扎根在群众之中，在人民这块沃土上，小苗可以成长为参天大树，成为绿荫。但是，如果远离人民，就像在贫瘠的土地上种树，这样的树扎不下根，最后也许还会枯萎。所以，无论什么时候，无论什么环境，残疾人工作者都要牢记自己的使命，要全心全意为残疾人事业奋斗，要经得住任何考验，不忘初心。
我想，残疾人工作者还是要多倾听群众的声音，赞同的话要听，也要听不赞同的话，特别要多倾听批评的声音。这些年，残疾人事业取得了很大的进步，很多残疾人得到了帮助，生活有了改善和变化。比如，过去残疾人上大学曾经是很难的事，而今天有硕士博士学位的已经不鲜见。过去很多残疾人买不起轮椅，包括我自己，而今天，很多残疾人家庭已经拥有了汽车。根据公安部统计，现在领取汽车驾照的残疾人已经有8万人。但是，不同的地方残疾人得到的帮助不一样，有的得到很多帮助，有的得到的帮助少，或者打了折扣，甚至根本就没有得到过帮助。这样残疾人就会有不同的声音。网上新闻的留言往往有些真话和实话，有人说，残联大楼里缺少人情味，去残联办事遭到推诿和冷漠对待。我回想，最早的一些残疾人工作者，他们都特别热情，待人亲切，那时候残联的工作条件跟现在不能相比，我最早来北京参加残疾人福利基金会的会议，是在一个胡同里，那里只有低矮的平房，但是却充满春天的气息。今天，残疾人事业发展起来，有的地方残联俨然像机关单位一样了，有大楼有车库，有空调有暖气，但是，与残疾人的距离却远了。当我们在办公室里把一个文件批来批去的时候，机关化、行政化的作风也许就把残疾人的困苦变成了官话、套话。对此我始终是很警惕的。做残疾人工作不能讲空话和套话，不能只做一些场面鲜亮的事，而是要真正的关切残疾人过得怎么样，房子有没有透风漏雨，残疾证办了没有，该领的补贴领了没有，有些残疾人长年躺在那里，他孤独了、老了，怎么办？真的希望同志们不忘初心，把我们为残疾人服务的理想坚持下去。
前不久有报道反映，有的地方本来可以让残疾儿童在县里做评级，可是残联却要他们到省里去做，理由是到省里做评级更准确。但是，他们却忽视了，让本来就不幸的残疾家庭这样去奔波会增加多少负担，让残疾孩子承受多少颠簸之苦。我想，这就是脱离群众，机关化的表现。残联应该主动协调卫生等部门，为残疾人提供最便利的优质服务。
我在前面讲过，要为残疾人做好底层设计，就必须深入下去，到残疾人中间去，因为那里凝聚着困苦，还有残疾人的渴望。重视底层设计，应该成为残联的工作方法，如同一个设计师，对所做的工程或项目在细节上都要有设计。底层设计是以困难群众为目标的，底层设计是我们去除“四化”的重要措施。只有接触最困难的人，我们才能去关怀他们的处境。我们要对残疾生命给予无限的同情，对残疾人的生存状况充满关切，这是残疾人工作者应具有的朴素感情，朴方主席从残联创立之初，就要求大家恪守人道、廉洁、奉献的职业道德。我想，选择做残疾人工作就意味着选择奉献自己的满腔热情。
三、加快信息化数字化建设管理，推动残疾人事业科学发展
群团改革的目的是为了更好地服务群众，有了好的队伍，还要有服务群众的技术手段，这就需要我们的创新精神。面对未来，信息化数字化是残疾人事业发展的重要内容。我们要为8500万残疾人服务，精准的数字是重要的基础。2013年我到基层调研，就提出了要重视和加强科技、信息在残疾人工作中的研究和应用，让科技进步帮助残疾人更好地康复，为他们的生活带来更多的便利。
不久前，国务院常务会议通过了《“十三五”国家信息化规划》。各级残联组织也要开拓视野，利用信息化数字化，优化和提升内部运行管理，建设高效的服务网络，建好残疾人大数据，提高为残疾人服务的水平和质量。前年，我们开展了残疾人基本服务状况和需求专项调查，采集了2600多万人的大数据，今年进行了动态更新，这个数据已经扩展到3200万人。这是向着建立残疾人大数据的目标迈进了一大步。这个数据在国际社会也是独一无二的，这是中国残疾人事业取得的重要进步。
去年，中国残联建立了网络信息应急小组，我经常浏览信息，也留言。看到残疾人权益受到损害的信息，我和相关部门的同志，还有地方残联的同志们会采取措施帮助解决。在这个信息窗口，我们可以看到残疾人最真实的状况和最迫切的要求。有些信息不仅有多张图片，还有视频。这是信息化的好处，让我们无论隔着多远，都能了解具体情况。我们在调研中看到一些残疾人生活状况还很差。我们要利用信息化，帮助残疾人解决实际问题，把党和政府的好政策落实到每个残疾人身上。
今后，我们要加快推进“互联网+残疾人服务”，科学管理残疾人事业。近年来一些地方在推进信息化数字化建设方面做了很好的探索，比如北京市残联的“一卡通”，为残疾人提供了便捷的服务。不久前我去扬州调研，参观了扬州市的“智慧残联”服务平台，这个平台已经做到可以与村镇联络员远程通讯，并且可以快速地解决残疾人遇到的各种问题，实现了精准化管理。希望各级残联不断学习和更新知识，充分利用信息化和数字化，提升科学管理水平，增强和创新服务能力，更好地履行“代表、服务、管理”的职能。
亲爱的同志们，再过几天又是新的一年，今天，中国残疾人的生活状况有了显著的改善，残疾人事业各项工作都取得了积极的成就。但是，这离我们的理想还有很远的路途，我们必须继续努力，以我们不灭的热情和赤诚的心，为残疾人创造更美好的明天。让我们更加紧密地团结在以习近平同志为核心的党中央周围，努力加快残疾人小康进程，以优异的成绩迎接党的十九大胜利召开。
在这里，我再次感谢同志们的努力，并祝福大家新年快乐，身体健康，阖家幸福!
谢谢！
